Jonatan

 

Jonatan Viver, de Santiago de Compostela, nace o 08 de agosto de 2006. 

 

Aos dous anos de vida detéctanlle Síndrome de Hunter, unha enfermidade dexenerativa considerada como enfermidade rara. Jonatan non pode falar e ten moitas dificultades para caminar; polo que precisa sesións de fisioterapia para mellorar a súa movilidade, xa que precisa traballar nas articulacións. Ademais, necesita sesións de logopedia para traballar a desglutación, xa que cada vez máis ten problemas para comer.

 

Esta enfermidade é considerada como enfermidade rara, xa que só a padecen 50 nenxs en España.

O síndrome de Hunter é un trastorno xenético moi pouco frecuente producido pola falta dunha enzima ou polo seu mañl funcionamento. Debido a que o corpo non ten a cantidade suficiente da enzima para descompoñer certas moléculas complexas, las moléculas se acumulan en cantidades perxudiciais. 

No síndrome de Hunter, a acumulación de cantidades masivas destas sustancias nocivas co tempo causa un dano progresivo e permanente que afecta o aspecto, o desenvolvemento mental, a función dos órganos e as capacidades físicas.

O síndrome de Hunter maniféstase en nenxs a partir dos 18 meses de vida. Ocurre principalmente en nenos.

Non existe cura para o síndrome de Hunter, pero a súa calidade de vida pode mellorar grazas a tratamentos como a fisioterapia ou a logopedia. 

Grazas á campaña levada a cabo pola Fundación Amigos de Galicia o pequeno Jonatan recibiu unha silla adaptada para o baño e un bipedestador que melloraron notablemente a súa calidade de vida.