Jonatan

PUNTOS COLABORADORES DE RECOLLIDA DE TAPÓNS
PUNTOS TAPONES.docx.pdf
Documento Adobe Acrobat [602.8 KB]

 

 

Esta campaña cubrirá seis meses de tratamentos de logopedia e fisioterapia; así como unha silla necesaria para o baño; e será necesario recaudar 14.471 kg de tapóns, que equivalen a 10.129.700 unidades.

 

A historia de Jonatan

 

Jonatan Viver, de Santiago de Compostela, nace o 08 de agosto de 2006. 

 

A os dous anos de vida detéctanlle Síndrome de Hunter, unha enfermidade dexenerativa considerada como enfermidade rara. Jonatan non pode falar e ten moitas dificultades para caminar; polo que precisa sesións de fisioterapia para mellorar a súa movilidade, xa que precisa traballar nas articulacións. Ademais, necesita sesións de logopedia para traballar a desglutación, xa que cada vez máis ten problemas para comer.

 

As sesións de fisioterapia e logopedia que recibe todos os meses teñen un custo elevado que a familia non pode asumir; polo que a Fundación Amigos de Galicia, previo informe social, decide emprender unha campaña de recollida de tapóns solidarios para que Jonatan poida acceder a seis meses de tratamentos de fisioterapia e logopedia, tratamentos que melloran notablemente a súa calidade de vida.

 

Ademais dos tratamentos, a campaña tamén cubrirá a compra dunha silla adaptada para o baño; xa que tal e como asegura a nai, “coa silla común da ducha xa se resvala, polo que necesitamos unha silla con cinturóns por seguridade para Jonatan”.

 

Son moitos os kilos que fan falta para financiar tanto os tratamentos, como a silla – 14.471-  pero desde a entidade espérase unha boa acollida. 

 

Sobre o Síndrome de Hunter

 

Esta enfermidade é considerada como enfermidade rara, xa que só a padecen 50 nenxs en España.

O síndrome de Hunter é un trastorno xenético moi pouco frecuente producido pola falta dunha enzima ou polo seu mañl funcionamento. Debido a que o corpo non ten a cantidade suficiente da enzima para descompoñer certas moléculas complexas, las moléculas se acumulan en cantidades perxudiciais. 

No síndrome de Hunter, a acumulación de cantidades masivas destas sustancias nocivas co tempo causa un dano progresivo e permanente que afecta o aspecto, o desenvolvemento mental, a función dos órganos e as capacidades físicas.

O síndrome de Hunter maniféstase en nenxs a partir dos 18 meses de vida. Ocurre principalmente en nenos.

Non existe cura para o síndrome de Hunter, pero a súa calidade de vida pode mellorar grazas a tratamentos como a fisioterapia ou a logopedia.