Fundación Amigos de Galicia lamenta profundamente el fallecimiento de Jonatan Viver, el pequeño con Síndrome de Hunter cuya historia conmovió a la sociedad gallega
01/03/2021- El joven, de catorce años, falleció en la mañana de hoy. “Su corazón se apagó esta mañana mientras dormía, sin sufrir”, nos informaba la madre.
· Desde Fundación Amigos de Galicia enviamos nuestro más sentido pésame a su familia y allegados/as.
Jonatan Viver, el joven de 14 años de Santiago de Compostela con Síndrome de Hunter, falleció esta mañana. “Su corazón se apagó mientras dormía, sin sufrir”, nos informaba la madre.
Desde Fundación Amigos de Galicia estamos consternados/as con la noticia, y queremos enviar nuestro más sentido pésame a toda su familia y allegados/as.
La triste noticia nos llega un solo día después de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, día que la madre de Jonatan, Sonia Deop, nos concedía una entrevista para visibilizar las dificultades con las que se encuentran familias como la suya, con menores diagnosticados con alguna de las 7.000 dolencias clasificadas por la UE como enfermedades raras.
Y es que el pequeño Jonatan sufría Síndrome de Hunter, una enfermedad degenerativa considerada como enfermedad rara que solo afecta a 50 niños en España. Dadas sus dificultades comunicativas y de movilidad, el pequeño necesitaba diferentes tratamientos médicos para poder mejorar su calidad de vida.
La historia de Jonatan conmovió a la sociedad gallega, consiguiendo numerosas muestras de apoyo de entidades, colectivos y ciudadanía en general.
La Fundación Amigos de Galicia se hizo cargo de diferentes tratamientos y necesidades médicas para el joven de Santiago, así como de un bipedestador Dalmatian, que le fue entregado en colaboración el S.D. Compostela y la Fundación Banco Médico Farmacéutico de Galicia.
Miembros de la Fundación Amigos de Galicia y del Banco Médico Farmacéutico de Galicia se desplazaron hoy hasta el tanatorio donde la familia vela al pequeño, y donde les fue entregado un centro de flores en nombre de todo el equipo de la entidad. Mañana también asistirán miembros de la directiva al funeral, respetando el aforo estipulado por las medidas de prevención del COVID-19. También se acercaron y le entregaron un centro de flores el presidente y un representante de la directiva de la S.D. Compostela.
Fundación Amigos de Galicia visibiliza la situación de los menores gallegos con enfermedades raras y sus familias
Desde Fundación Amigos de Galicia queremos visibilizar la situación en la que se encuentran estos menores, y es que a las dificultades propias de la enfermedad, se unen el elevado coste de los tratamientos que necesitan para mejorar su calidad de vida; así como la dependencia a la que se ven sometidos los menores, especialmente aquellos con enfermedades que conllevan una pérdida progresiva de las habilidades motoras. Esta dependencia se traduce en que los progenitores se ven obligados a dejar sus trabajos para poder atender a sus hijos e hijas lo que afecta notablemente a la economía familiar, especialmente en los casos de familias que no tienen una buena situación económica. Desde Fundación Amigos de Galicia apoyamos a las familias en situación de riesgo o exclusión social de menores que padecen enfermedades raras ayudándoles con el pago de los mismos; y queremos aprovechar la ocasión para concienciar a la ciudadanía sobre la importancia de que estos menores tengan acceso a los tratamientos para mejorar su calidad de vida.
Esta no es la primera vez que la entidad lamenta el fallecimiento de un menor con dificultades en su desarrollo. Es el caso de Nahir, una niña de seis años de Pontevedra con parálisis cerebral, y el caso de Iria, de Taboadela, que sufría una enfermedad congénita denominada síndrome perisilvano bilateral que le provocaba una discapacidad del 86%. Ambas nos dejaban en el año 2018 a causa de una parada cardíaca.
Hoy tenemos que lamentar el fallecimiento del pequeño Jonatan, que a sus catorce años de vida representó para todos un ejemplo de superación y fortaleza. Su corazón dejaba de latir esta mañana, dejando una huella de esfuerzo y valentía teñidos siempre de una sonrisa